Солнечные дети что это такое


Солнечные дети - кто это такие? Почему у здоровых родителей рождаются дети с синдромом Дауна?

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о здоровье ребёнка.

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая лишняя хромосома, то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются дети дауны?

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

  • раскосые глаза;
  • широкий и плоский язык;
  • широкие губы;
  • округлая форма головы;
  • узкий лоб;
  • мочка уха сросшаяся;
  • немного укороченный мизинец;
  • более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное – это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное – это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология – результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

  • у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять – у матери;
  • при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
  • брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет – 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет – до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Пабло Пинеда - испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн – театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая – российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

fb.ru

«Солнечные дети»: что нужно знать родителям об их воспитании

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Это генетическое заболевание может быть вызвано появлением в генетическом коде дополнительной 47-ой хромосомы, причиной может стать и расщепление 46-ой хромосомы в самом начале формирования плода.

Кто такие «солнечные дети»?

У «солнечных детей», как еще называют детей с симптомом Дауна, есть проблемы со слухом и зрением, ростом и весом, с кожей и иммунитетом. Болезни могут преследовать их с самого рождения — не каждый такой человек доживает до старости. Но недуг не мешает многим успешно социализироваться в обществе, любить и заниматься творчеством.

Специалисты ФБГНУ «Медико-генетический научный центр» рассказали «РИА Новости» о факторах, которые могут спровоцировать рождение ребенка с синдромом Дауна. Основной причиной генетики назвали именно возраст женщины, категорически опровергнув более ранние доводы о том, что экономический и социальный статус родителей может повлиять на появление «особенного» ребенка.

Советы будущим мамам

Что же еще может спровоцировать синдром Дауна? Корреспондент «ВМ» задал этот вопрос эксперту — старшей медицинской сестре одной из московских клиник Анне Князевой.

— Чтобы не навредить плоду во время беременности, существует масса рекомендаций. И самые распространенные уже не раз назывались: не курить, не пить, избегать физических нагрузок, обходиться без антибиотиков и прочих лекарств, которые могут влиять на развитие плода. Опасные последствия могут быть после краснухи, стоит матери опасаться и токсоплазмоза, которым можно заразиться от животных.

Исследование, которое поможет определить вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, обычно проводится на 11–12 неделе беременности. УЗИ, анализы на гормоны и программа, которая посчитает вероятность рождения детей.

Анна Князева имеет опыт работы с «солнечными детьми». 

— Как общаться с ними, вам никто не ответит. Все очень индивидуально. Выстроить модель поведения можно только столкнувшись с проблемой.  Налаживание контакта проходит так же, как и с обычными детьми, но «солнечный ребенок» обычно менее общителен, потому что почти не воспринимает человеческую речь. 

Есть часть семей, которые, несмотря ни на что, не хотят прерывать беременность, они хотят этого ребенка и готовы любить и растить его

ФОТО: Хлебникова Ирина, "Вечерняя Москва"

Как особенного ребенка адаптировать к социуму?

— Адаптация ребенка с синдромом Дауна — это глобальный вопрос, и трудно дать универсальные рецепты, — считает Екатерина Александровна Пономарева — педагог-психолог, заместитель директора Образовательного центра некоммерческой организации «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап».  — Нет пока той волшебной палочки, чтобы его решить... 

Основной этап социализации ребенка, уверена она, происходит в школе. Но как к ней подготовить такого малыша?

— По закону и детские сады, и школы должны принимать к себе любых детей, — отмечает эксперт. — Но множество локальных нормативных актов позволяют этот закон обходить. Вот, например, семья только переехала в Москву, и школа может быть не готова принять особенного ребенка, ведь он не адаптирован к существованию в группе, и учителя не знают, как к нему подступиться. 

Здесь должно быть обоюдное движение навстречу друг другу: и общества — к ребенку, и ребенка — к обществу.

— Допустим, двадцать лет назад родители прятали таких своих особенных детей, — рассказывает эксперт. — Выходили гулять с ними только ночью, чтобы никто их не видел. К счастью, сегодня многое изменилось: общество стало относиться к таким детям более толерантно. Но все равно и социум, и самих особенных детей нужно подготовить к тому, что им нужно будет жить среди людей: обучать их, как себя вести, как объясняться, даже если им сложно говорить. 

Екатерина Пономарева также отмечает, что семьям, где есть ребенок с синдромом Дауна, во многом помогают благотворительные фонды и организации.

— Недостаточно работать только с ребенком, — говорит она. — Можно и не добиться успеха, потому что в поддержке нуждаются и мама, и вся семья. Для них — это большое горе и стресс. И большая часть работы ложится не на плечи специалистов и педагогов, а на плечи близких: и знакомство с правилами и нормами поведения, и обучение общению и самообслуживанию... Без того, чтобы научить семью, что делать и как общаться c «солнечным ребенком», работа не будет успешной.

Отдельно эксперт отмечает, что родители в любом случае должны учитывать все риски.

— Есть семьи, которые, несмотря ни на что, не хотят прерывать беременность, они хотят этого ребенка и готовы его любить и растить. Они верят в судьбу: так уж получилось, так случилось, и мы будем растить этого ребенка... Так вот задача фондов — помогать таким семьям: назначить встречу с психологом, предоставить всю необходимую информацию о симптоме, познакомить с особенными детьми и пообщаться с ними, а потом уже самостоятельно принять решение. Фонды поддерживают семью при любом ее решении, — отмечает педагог-психолог.

Есть часть семей, которые, несмотря ни на что, не хотят прерывать беременность, они хотят этого ребенка и готовы любить и растить его

ФОТО: Хлебникова Ирина, "Вечерняя Москва"

Самый главный совет 

— Важно найти профильный центр, где помогут и самой маме, и близким. Подскажут психолога, который научит, как преодолеть первый, самый сложный этап, — советует Екатерина Пономарева.

Как считает специалист, очень часто родители особенных детей учат их читать, считать, развивать мелкую моторику, а ведь нужно обращать внимание и на социализацию, и на то, чтобы сделать их, по возможности, самостоятельными.

— Мы видели за рубежом детей, которым, может быть, сложно было что-то посчитать, но они прекрасно ориентировались в бытовых вопросах, чудесно себя вели. Ведь даже с обычным человеком вам не захочется общаться, если он не воспитан. Вот и некоторые родители особенных детей совсем не заботятся о воспитании ребенка, зато любят упрекать общество за нелюбовь к нему.

Место в социуме для «солнечных детей»

Возможность реализации особенного ребенка в современном обществе — отдельный вопрос, на котором остановилась Екатерина Пономарева. Она рассказала, что среди них много талантливых людей, которые просто по-другому видят окружающий их мир.  

— Все очень индивидуально. Глядя на ребенка, сразу и не скажешь, есть ли у него способности. Но если есть сложности, например, с речью, то обязательно открываются и другие способы выражения, — отмечает педагог-психолог. — Но, к сожалению, немного существует мест, куда готовы взять на работу такого человека. Ведь ему потребуются и особые условия, и, возможно, сопровождение в первое время, а не исключено, что и дальше. Мало кто в организациях готов пойти на это, а вот творческие студии не скованы подобными «ограничениями».

Остается лишь надеяться, что в недалеком будущем условия для особенных детей станут лучше. И общество выйдет им навстречу.

vm.ru

Особенные дети. «Солнечный» ребёнок – испытание или подарок судьбы? | События | ОБЩЕСТВО

Председатель «Сияния» Любовь Калинина рассказала «АиФ-НН» о том, почему правда всегда лучше лжи, и о том, что родительская любовь преодолеет любую пропасть.

Поздравьте, а не пугайте

– Любовь Вячеславовна, 19 мая вашему инновационному центру исполнилось десять лет. Как начиналась история «Сияния»?

– 10 лет назад несколько семей с особенными детьми встретились в летнем лагере другой общественной организации. Пообщались и поняли: проблемы у нас общие. Их надо как-то решать.

Во-первых, а что родителям делать, когда рождается ребёнок с синдромом Дауна? В Советском Союзе было принято считать, что в стране инвалидов нет. Такое воспитание ощущается до сих пор. Сейчас, когда в молодой семье рождается «солнечный» ребёнок, мама порой к этому легче относится, чем бабушки. У старшего поколения доходит до того, что родные давят на молодых родителей, чтобы те оставили особенного малыша в детском доме! Часто им вторят врачи: мол, это «овощ», он вас никогда не будет понимать.

– По закону врачи вправе такое говорить родителям?

– Нет. В своё время организовывали большую конференцию для нижегородских врачей. Мне показалось, люди готовы идти нам навстречу. Но, кроме докторов, есть младший медицинский персонал, который почему-то обязательно должен поучаствовать в судьбе мамы, родившей особенного ребёнка. Так сказать, из лучших намерений.

В Свердловской области впервые в России ввели медицинский протокол, регламентирующий действия специалистов при появлении на свет малыша с синдромом Дауна. За прошлый год в этом регионе не было ни одного отказа от такого ребёнка! Сейчас наша организация ведёт переговоры с минздравом Нижегородской области, чтобы такой протокол ввели у нас. Медики должны рассказывать маме и папе, что за особенность развития у их новорождённого, куда обратиться за поддержкой в воспитании такого малыша. А главное – надо поздравлять родителей, что у них родился ребёнок, а не пугать! Людям иногда важно дать направление, показать, что есть семьи с такими детьми – и они счастливы.

У нас в центре с воспитанниками работают прекрасные специалисты, но и родители здесь получают поддержку. Мы объясняем: не всё так страшно. Таких детей сейчас берут в детские сады. Наша организация работает над возможностью инклюзивного образования для «солнечных» ребят в нижегородских школах. Чего бы ни хотели чиновники от образования, время своё возьмёт! Не зря наш центр инновационный.

Мифы и реальность

– На ваш взгляд, за эти десять лет люди стали толерантнее относиться к детям с синдромом Дауна?

– Люди меняют отношение к таким детям. Мы всегда всех приглашаем на мероприятия в наш центр. Помню, одна женщина сказала: «Что мне смотреть на этих плачущих мам?». Но у нас нет таких! Наоборот, все позитивные. Многим трудно соотнести, как это – особенные дети и счастливые родители. Так что лучше один раз увидеть.  

Мы с детьми везде ходим, живём нормальной жизнью. Некоторые родители замечают, что рядом с нашими детьми обычные ребята становятся добрее, не раз об этом слышала. Я, кстати, сама не очень люблю термин «солнечные» дети. Да, они безобидные, наивные, но при этом каждый со своим характером, не всегда простым.

– До сих пор в обществе много стереотипов относительно таких особенных детей…

– Стереотипы, конечно, есть. Считают, что дети с синдромом Дауна обязательно тяжело больны. На самом деле они разные. Кто-то действительно отстаёт, а кто-то очень активный и в меру развитый для своего возраста. И такое разделение часто зависит не от диагнозов, а от родителей. Вот пришла к нам как-то мама и попросила помощи специалистов. А ребёнку уже семь лет. Другая мама эту женщину прямо спросила: где вы раньше были? Оказывается, бабушка мальчика говорила: пусть растёт как растёт – бесполезно с ним заниматься.

Но это неправда! Любой ребёнок требует внимания. Просто здесь усилий надо больше, и опять же во всём нужна мера. Бесконечный бег с малышом по специалистам – не всегда хорошо. Я уверена: лучшие специалисты для особенного ребёнка – мама и семья. Иногда вместо того чтобы терять время на разъезды, лучше его посвятить, например, развивающим играм в домашних условиях. 

– Ещё один стереотип: дети с синдромом Дауна якобы чаще рождаются у женщин после 35 лет. Это так?

– До сих пор нет достоверной, доказанной учёными информации, почему такие дети появляются. По статистике, один из 600-800 младенцев рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. К нам в центр ходят и 18-20-летние мамочки с особенными малышами.

Что говорить, до сих пор «хромает» медицинская диагностика. Если брать мою историю, по всем анализам будущая дочь была здорова, а родилась с особенностями. Некоторым врачи, наоборот, ставят диагноз во время беременности, а на свет появляется здоровый малыш.

Жизнь продолжается

– Как я понимаю, с первичной помощью семьям, где растут дети с синдромом Дауна, в нашем городе всё относительно хорошо. А что дальше их ждёт?

– Дальше пропасть, которую мы вместе будем преодолевать. Вот сейчас крупная сеть отелей по всей России готова брать наших детей на работу. Одна беда: мы таких ребят в Нижнем Новгороде найти не можем. Я во всех интервью приглашаю к нам родителей, у которых детям с синдромом Дауна сейчас лет 18-25. Давайте объединяться. В других российских городах есть хороший опыт адаптации таких ребят. Его можно успешно перенимать.

– Почему такие родители не идут на контакт?

– В таких семьях часто быт налажен так: зимой сидим дома, летом выезжаем на дачу. Моей дочери сейчас 14 лет. У её обычных сверстников на уме уже любовь-морковь. В этом возрасте разница интересов становится особенно заметной. Нашим ребятам обязательно нужно общение друг с другом в любом возрасте.

– А кем люди с синдромом Дауна могут работать?

– Они отлично выполняют простые операции, которые обычным людям часто неинтересны. Это может быть уборка или копирование документов. Изготовление несложных сувенирных поделок тоже им под силу. Это не полный рабочий день, но два-четыре часа в день – вполне...

Сейчас родительские организации по всей России добиваются того, чтобы на государственном уровне закрепить возможность проживания наших повзрослевших детей с сопровождением в специальных квартирах, а не в психоневрологических интернатах.  То есть опеку над ними вправе брать некоммерческая родительская организация. Да, «солнечные» люди и в интернатах говорят, что у них всё хорошо. Это их особенность. Но так ли это на самом деле? 

– Возможно, продвижению таких инициатив помогут известные люди, которые не стесняются своих особенных детей?

– У дочери Бориса Ельцина сын с синдромом Дауна. Я думаю, в своё время у неё была возможность пролоббировать интересы таких детей на государственном уровне, но этого не произошло.

С другой стороны, яркое поведение актрисы Эвелины Блёданс приносит результаты. Люди видят, что и у звёзд экрана рождаются особенные дети. Такая публичность должна быть полезна простым людям.

nn.aif.ru

Кого называют "дети солнца" и почему?

Детьми Солнца называют детей с синдромом Дауна. Почему? Они совсем другие - не умеют лгать, ненавидеть, желать зла, искренны в своих эмоциях. Одна лишняя хромосома, а такое отличие от нас "нормальных". Детьми Солнца называют детей-индиго. Кажется, они рождаюся чаще во время активного Солнца. Детьми Солнца называют сами себя солнцееды, которые утверждают, что могут годами питаться только солнечным светом. Детьми Солнца называют рыжих. Но они, скорее, пасынки - Солнце их не любит, метит веснушками и ожогами на пляжах. Дети Солнца - это цыгане. В древние времена покинули они свою древнюю Индию и пошли вслед за Солнцем на запад. Кто-то отстал по пути, а кто-то добрался до Британских островов. Лодок они строить не умели и в Америку не поплыли.

Может быть рептилий? Наибольшее количество видов свойственно жарким областям земного шара, и поэтому не случайно пресмыкающихся образно называют «дети солнца» . Большинство видов пресмыкающихся нашей фауны также распространено в теплых и жарких областях страны: в Средней Азии, на Кавказе, в Крыму.

Детей и людей с синдромом Дауна называют солнечными. У меня есть сайт о солнечных детях если интересно зайдите почитайте. <a rel="nofollow" href="http://daunsindrom.ru/" target="_blank">http://daunsindrom.ru/</a> Они в детстве чистые, открытые, искренние. В них нет агрессии присущной обычным детям и людям. Обычные детки вырастая становятся другими, а солнечные дети вырастая остаются такими же открытыми и светлыми, как в детстве. Их очень легко обмануть, обидеть, а в ответ на грубость вы не услышите привычную вам ругань или маты. Они не умеют этого делать и поверьте мне (Я мама ребенка с синдромом Дауна) их невозможно научить злобе, грубости. Их можно научить говорить маты, но они ни поймут зачем они нужны и как их применять в жизни. Им можно дать хорошее образование, любовь, но они не понимают зачем и для чего мы ругаемся Мой сын когда смотрит на то, как, народ ругается, приходит в такой ступор и испуг. Для него такое поведение людей непонятно. Он понимает что это опасно и старается ограждаться от агрессии, но сам ни за что не полезет в драку. Мы в этом году идем в школу и мне становится страшно за своего ребенка. Любой родитель переживает за своего первоклассника, а родители солнечных детей в двойне.

Солнцу поклонялись т. е. Богу, дети солнца = дети Бога

touch.otvet.mail.ru

Кто они, солнечные дети?

Мой сын, как и большинство детей шестилетнего возраста, обладает пытливым умом, очень наблюдателен и обожает вопрос: “Почему?” Вот и сегодня после прогулки на детской площадке я ждала от своего почемучки фейерверка из вопросов и догадок.

Дело в том, что на площадке сын встретился с девочкой с синдромом Дауна, которая была старше него года на три. Будучи ребенком общительным, мой сын сразу же пошёл на контакт, познакомился с ней и вовлёк её в свою игру.

Надо сказать, что мой сын впервые встретился с таким ребёнком, я же обладала некоторыми знаниями в этой области. Когда мы ушли с площадки, он сразу же спросил:

— Мама, а почему Настя не такая, как обычные ребята?

Серьезный вопрос требует серьезного ответа. Правда я решила не грузить шестилетний мозг историей про хромосомы, а объяснила все на уровне кирпичей.

— Все мы состоим из маленьких клеток, которые настолько малы, что мы не можем их видеть без специальных приборов. Каждая клеточка состоит из аккуратно выложенных 46 кирпичиков. Кирпичи каждой клетки очень тесно соприкасаются с кирпичами соседних клеток, образуя ровную поверхность. Так построен организм обычного человека. Организм Насти устроен немного иначе: каждая клеточка в её теле состоит не из 46 кирпичей, а из 47, и этот лишний кирпич вносит некоторое искажение.

— То есть она больна?

— Нет, это не болезнь. Вот если бы эти кирпичики изменили цвет или форму, и можно было бы принять лекарство, которое вернуло бы им прежний цвет и размер, то такой организм можно было бы назвать больным. Лишний кирпичик не в силах убрать ни одно лекарство. Такая особенность называется синдромом Дауна.

— А почему Дауна? — поинтересовался сын.

— Первым этот лишний кирпич заметил доктор Даун, его именем и назвали синдром, наблюдаемый у людей с такими необычными клетками. А как ты понял, что она отличается от других ребят?

— У неё другое лицо, и говорит она непонятно иногда, хотя старше меня. А ещё она не такая быстрая, как я. Настя не захотела играть в догонялки. Когда играли во прятки, то она всегда пряталась близко, и я её быстро находил. Но мы здорово с ней поиграли в больницу: Настя была пациентом, а я врачом.

Мой сын очень чётко отметил главное, что отличало детей с синдромом Дауна от обычных детей. Конечно, бывают исключения в зависимости от темперамента или сопутствующих болезней, но в целом, ребята с синдромом Дауна имеют одинаковые особенности.

— Так как у каждого из таких малышей 47 кирпичиков, то внешне они похожи. Такие ребята развиваются медленнее своих сверстников, им надо больше времени, чтобы научиться ходить и говорить. В процессе игры, и ты наверно заметил это, им нужно повторять несколько раз правила или напоминать о чем-то. Они не могут запоминать большой объём информации в силу своей особенности, а окружающим нужно проявлять больше терпения с такими ребятами.

— Да, я заметил. Во время игры она не хотела мне уступать, и была очень упряма. Я конечно тоже стоял на своём, поэтому мы чуть было не закончили игру, но Настина мама помогла нам договориться.

— Здорово! То есть тебе понравилось играть с Настей?

— Да, она совсем не капризничала, когда я испытывал новые лекарства. А ещё она была так рада, что её полечили, что даже обняла меня. Настя очень добрая.

Сын рассказал мне про то, какими врачами он был, чем он лечил Настю. А затем наша беседа из медицинской темы плавно перетекла в семейную. Настя жила в соседнем доме, и в детской поликлинике мы были на одном участке. Однажды наш врач с восхищением обмолвилась о её семье.

— Мама, а с кем живёт Настя? У неё много друзей?

— У Насти большая семья. У неё есть мама и папа, младшие брат и сестра. Настя растёт в любви и дружбе, и благодаря тому, что о ней заботятся и её поддерживают близкие, она ходила в детский сад для таких же ребят, как ты. Сегодня она учится в школе, в которую через год пойдёшь и ты. Ей нужно намного больше внимания и сосредоточенности, чтобы хорошо учиться в школе. Но, я думаю, Настя очень трудолюбивая и усердная девочка. Уверена, что её родители очень хотят, чтобы у Насти была счастливая и яркая жизнь, наполненная запоминающимися событиями.

— Мама, а когда мы снова придём на эту площадку? Мне бы снова хотелось поиграть с Настей и показать ей свои любимые машинки.

— Я очень рада, что тебе ещё раз хочется встретиться с Настей, и мы обязательно придём сюда снова.

solnmir.ru

5 заблуждений о людях с синдромом Дауна — www.ellegirl.ru

21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Он призван повышать уровень информированности общества и помогать социализироваться детям и взрослым с этим синдромом. Дата была выбрана неслучайно – число 21 считается обозначением синдрома Дауна, ведь у людей с ним 21-я хромосома присутствует в 3-х копиях. По-научному это называется «трисомия хромосомы».

В этой статье мы развенчаем некоторые мифы и стереотипы, из-за которых люди с синдромом Дауна чаще всего сталкиваются с непринятием в обществе.

Заблуждение №1

Все люди с синдромом Дауна одинаковы

Как часто мы слышим что-то вроде: «О, эти дети такие музыкальные и милые, не правда ли?», «Они бывают упрямыми, но все-таки они милые». Да, но разве ребенок не радуется, когда слышит музыку? Это же совершенно нормальное поведение для всех детей. А кто не бывает упрямым?

Конечно, можно называть маленького ребенка милым, это тоже нормально. Но ты бы наверняка так не сказала об обычном подростке или молодом человеке – такое обращение сочли бы покровительственным и странным. А ведь людям с синдромом Дауна очень часто приходится сталкиваться именно с таким отношением.

Как правило, связано такое обращение с тем, что люди с синдромом открыто показывают свои эмоции: они не могут что-то скрыть или притворяться.

А открыто на все реагируют только маленькие дети – для взрослых это скорее исключение. Из-за этого поведение человека с синдромом Дауна похоже на поведение ребенка. При общении всегда помни, что ко всем нужно относиться одинаково вежливо и без передергиваний, даже если такое проявление эмоций для тебя незнакомо.

Заблуждение №2

Синдром Дауна можно «подхватить», а лекарства от него нет

Синдромом Дауна совершенно невозможно заразиться – это не заболевание, как простуда, а синдром. И лекарства от этого нет. Люди, живущие с этим синдромом не должны рассматриваться обществом как «жертвы» или «больные». Как правило, связан этот миф с наличием 21-й хромосомы. Никто не знает, почему у одного человека синдром есть, а у другого нет.

Появление пресловутой трисомии пока не исследовано до конца. Часто, когда рождается ребенок с синдромом Дауна, многие склонны верить, что это происходит из-за того, что мать слишком поздно родила ребенка.

Это ошибка: ни возраст, ни привычки во время беременности не могут повлиять на развитие у плода синдрома.

www.ellegirl.ru

Статья на тему: Статья "Солнечные дети"

       

«Солнечные дети»

           Во всем мире людей с синдромом Дауна называют «солнечными» - настолько они добры, дружелюбны, открыты и беззащитны. Они просто не способны кого -либо обидеть, поскольку напрочь лишены агрессии. Они не умеют обижаться и злиться. И, как все дети, они любят играть, танцевать, читать, шалить, узнавать что- то новое.  Но жить, развиваться, учиться и проявлять свои таланты дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви. Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания - как со стороны семьи, так и всего общества.  

           Главное правило реабилитации детей с синдромом Дауна – не лечение или коррекция в специальных учреждениях, а вовлеченность в «обычную» жизнь – общение с близкими и сверстниками, учеба и занятия в кружках.

           Обделенный здоровьем и некоторыми способностями, ребенок с синдромом Дауна получил от природы очень ценный подарок – прекрасные душевные качества. Дети – Дауны очень ласковы, добры и нежны. Они тонко чувствуют чужую боль и страдания, не умеют лгать и лицемерить, натягивать маску равнодушия. У них огромное количество друзей и друзей настоящих, которые никогда не предадут. Даунята, как индикатор, безошибочно определяют сущность человека, срывая с него фальшивую маску.

            Работая с такими светлыми детьми, разве можно не измениться самому, стать добрее, сильнее, мудрее.

            В воспитании и обучении детей с болезнью Дауна    следует опираться на более сохранные стороны их личности, к ним, между прочими качествами, относится способность к подражанию и любовь к музыке.

         Своевременное и адекватное использование групповых игр и упражнений в качестве метода рекреации, адаптации и коррекции эмоциональных нарушений у детей с синдромом Дауна предотвращает невротическое развитие их личности и представляет собой эффективное средство социальной адаптации. 

        Детям с болезнью Дауна доступны некоторые виды элементарной ручной деятельности. У них сохранено восприятие пространственных отношений и цветоразличение. Многие из них соотносят предметы по форме и величине. Все это может служить основой для обучения детей с синдромом Дауна простейшим видам игровой и учебной деятельности. 

      Эти дети имеют не только слабые, но и сильные стороны, и, соответственно, нуждаются не столько в упрощенной, сколько в индивидуальной программе обучения. Детям с синдромом Дауна сложнее обобщать, доказывать, рассуждать, осваивать новые навыки и концентрироваться, зато они, как правило, обладают хорошими способностями к визуальному обучению (например, им несложно выучить и использовать написанный текст). 

           Одна из примет нашего времени – удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Родители и педагоги стали осознавать потребность таких детей в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут, так же, как и другое, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества.

           Работа с такими детьми – дело не безнадежное, но требующее специальных знаний и больших душевных и физических затрат. Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна – их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Обучение детей с синдромом Дауна может привести к значительным сдвигам в развитии ребенка, что должно повлиять на качество его жизни и его дальнейшую судьбу.

           Да, с такими детьми нужно постоянно, упорно заниматься, изо дня в день повторять, закреплять изученный материал. Но усилия не пропадут даром. Нужен только толчок, опытный педагог и родные люди со своей безграничной любовью и преданность! При таких условиях обязательно вырастет ребенок, который не будет отставать в развитии от сверстников.

           Я убеждена, что Даунят можно научить практически всему, главное – заниматься ими, верить в них, искренне радоваться их успехам. Даунята учат людей любить друг друга такими, как мы есть, без всяких прикрас и уловок. Они учат нас ценить каждый день, радоваться даже самым маленьким победам, любить жизнь во всем её многообразии, любить ближнего своего и просто любить!

         

nsportal.ru

Консультация на тему: Солнечные дети!

Советы для родителей ребенка с синдромом Дауна.

Солнечные дети!

ГальцоваИрина Петровна

Педагог-психолог

МКДОУ «ЦРР-д/с№4»

Структурное подразделение Лекотека

Анна, Воронежской обл.

В общении с ребенком:

  •  Всегда помните, что ваш ребенок это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами.
  •  Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях. Ребенок с синдромом Дауна может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.
  •  Помните, что основные потребности ребенка с синдромом Дауна ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
  •  Постарайтесь не забивать нуждами ребенка с синдромом Дауна потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична
  •  Помните, что ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.
  •  Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!

 

В общении с другими людьми:

  •  Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как «Они все такие как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально.
  •  Старайтесь отвечать со спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних
  •  Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих
  •  Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.
  •  Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях

 

В общении со специалистами:

  •  Спросите человека, который дает вам советы или информацию о том, что такое синдром Дауна, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна он сам имеет.
  •  Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным проинформировать.
  •  Не позволяйте людям давать вам советы на бегу, это должно быть в приватном, удобном для беседы месте.
  •  Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам, поэтому
  •  Задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными
  •  Попросите познакомить вас с другими родителями детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и как они чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным.
  •  Обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение
  •  Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка

 

Кроме того:

  •  Вы можете нуждаться в том, чтобы поделиться чувством горя от утраты того ребенка, о котором вы мечтали, и шоком, который вы испытали в связи с поставленным вашему ребенку диагнозом – синдром Дауна.
  •  Не стесняйтесь своих чувств, какими бы они ни были, и найдите человека, с которым можно было бы ими поделиться.

 

Наиболее распространенные заблуждения о синдроме Дауна и комментарии к ним:

 

1. Синдром Дауна - это болезнь, ее нужно лечить…

Это не так. Синдром Дауна - не является болезнью. Это генетическое состояние, которое определяется наличием в каждой клетке человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет несколько позже своих сверстников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными, они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть человека с синдромом Дауна «даун», «дауненок». Правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями». 

2. Дети с синдромом Дауна не обучаемы…

Это не так. Этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, где любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви и заботы – основного стимула для малыша.

У детей с синдромом Дауна большой потенциал и они способны очень многому научиться. Как и все дети, они овладевают основными навыками, но им нужно больше времени, чтобы освоить какую-либо деятельность. Например: сидеть самостоятельно (норма в 7 месяцев, ребенок с синдромом Дауна – в 10), говорить первые слова (норма -10 мес., ребенок с синдромом Дауна – в 16 мес.) и т.д. Ребенок способен выражать радость и печаль, научиться есть и пить, ходить в туалет, одеваться и помогать по дому, защищать себя и заботиться о других, найти себе увлечение, читать, писать, рисовать, петь - пройти типичный социальный путь: детский сад, школа.

3. Ребенок с синдромом Дауна - плод асоциального поведения родителей…

Это не так. По статистике один ребёнок из 500-700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

4. Семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна…

Это не так. По другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!  

5. Представляют опасность для общества…

Это не так. Дети с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие дети бывают очень ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна.

6.С моей семьей этого не случится…

Да это так. Такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

7. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специальных учреждениях под наблюдением специалистов…

Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в закрытых учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванного отделением ребенка от матери и пребывания его в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя эмоциональное, интеллектуальное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна. С ЛЮБЫМ РЕБЕНКОМ, оторванным от родителей, происходит гораздо большая трагедия, чем отставание в развитии –  лишение человеческих радостей: он не знает, что такое ЛЮБОВЬ!

nsportal.ru


Смотрите также